Den 9. oktober 2022 tog Julie Bagger Thomsen til vagtlægen, med hvad hun troede var en nerve, som sad i klemme i ryggen. Samme aften blev hun indlagt og lagt i koma. Blot en uge senere fik hun foretaget en akut hjertetransplantation som følge af en blodprop i hjertet.
Af Julie Ege
”Det er fuldstændig vanvittigt,” udbrød den dengang 22-årige Julie Bagger Thomsen, da hun efter knap fire uger i kunstig koma vågner op til beskeden om, at hun er blevet hjertetransplanteret. Hjertesyg? Det var noget, som hun aldrig før havde skænket en tanke, for der var jo ingen i hendes familie, der havde den slags problemer. Nu lå hun der, i en hvid hospitalsseng, langt væk på bedøvende og smertestillende medicin og skulle forsøge at forholde sig til, at hun havde fået indopereret et nyt hjerte.
Selvom det føles uvirkeligt, er Julie Bagger Thomsen langt fra den eneste, som lever med et organtransplanteret hjerte. Ifølge Dansk Center for Organdonation var der i 2022 i alt 338 personer, som fik transplanteret et eller flere organer fra enten en dansk eller en udenlandsk donor. Ud af de 338 personer var der 27 danskere, som fik doneret et nyt hjerte.
Kroppens råb på hjælp
Det er en lun søndag eftermiddag i oktober 2022, da 23-årige Julie Bagger Thomsen vælger at kontakte vagtlægen. Hun har hen over weekenden haft tiltagende smerter i bryst, ryg og kæbe, men har undskyldt det med, at det nok bare er en nerve, der har sat sig i klemme. På vej hjem fra vagtlægen går det for alvor op for hende, hvor skidt hun har det. Smerterne er ulidelige og hun kampsveder. Hendes lejlighed på 5. sal på Trøjborg har aldrig føltes længere væk. Hun kæmper sig op ad trapperne i opgangen og når kun lige ind i sin seng, før hun kollapser af smerter. I ren panik og overlevelse ringer hun til sin far.
”Det er lidt mærkeligt at tænke tilbage på, fordi nu ved jeg jo godt, at det var fordi jeg var ved at dø. Det var det, kroppen ligesom gjorde, men i øjeblikket var det bare ulidelig smerte, som jeg ikke vidste, hvad jeg skulle gøre ved,” fortæller Julie, som stadig i dag kæmper med at forstå, hvad der skete den oktoberdag sidste år.
Opkaldet til sin far beskriver hun som værende et sidste råb på hjælp, inden hendes krop lukkede ned. Alting blev sløret, og det er kun meget små glimt af hændelsesforløbet, som hun kan fremkalde. Det sidste, hun husker, er, at ambulanceredderne klipper hendes tøj i stykker, og at de giver hende noget bedøvende, så hun falder i søvn. Så dyb søvn at hun først vågner igen knap fire uger senere.
Sorgen overskygger glæden
Glæden og taknemmeligheden for at have overlevet, har Julie Bagger Thomsen kæmpet med at finde. For hvordan skal man forholde sig til glæden ved livet, når man står ansigt til ansigt med døden? Selvom hun kalder sig selv for en realist, som godt er klar over, at der ikke var noget alternativ, så kan sorgen virke altoverskyggende.
Niels Christian Hvidt, professor i åndelig og eksistentiel omsorg ved Syddansk Universitet mener, at ”man burde have nogle standardiserede spørgsmål, som man stiller før eller efter sådan en operation. Det kan handle netop om ’du har været igennem en meget alvorlig hjertetransplantation, er der nogle store spørgsmål, der har meldt sig for dig i den her sammenhæng?’” Det er ifølge ham ikke afgørende, hvem der tager en sådan snak med den indlagte, men blot at vigtigt at det gøres. Ledelsen på den enkelte afdeling bør træffe en beslutning om, hvilken hjælp man kan tilbyde rent psykisk for at hjælpe patienterne tilbage til livet.
Julie Bagger Thomsen er langt fra den eneste, som har oplevet, at der ikke var hjælp at hente. 25-årige Frederik Kongeskov Falkenberg, som er medansvarlig for interesseorganisationen Vilslev-gruppen, fik selv en levertransplantation i oktober 2021. Også på det tidspunkt var der mangel på psykisk hjælp til de unge. Frederik Kongeskov Falkenberg forklarer, hvordan man kun kan se de fysiske mén og ikke de psykiske, men at de er mindst lige så vigtige at få bearbejdet. Han mener, ligesom professor Niels Christian Hvidt, at det er vigtigt, at afdelingerne på sygehusene prioriterer det psykiske ansvar for patienterne, nu hvor man vælger at tilbyde denne operation.
Et hul i hukommelsen
Julie Bagger Thomsen, som kommer fra Vridsted syd for Skive, flyttede til Aarhus for at studere medicinalkemi. Hun levede på mange måder et liv, som mange andre unge studerende. Der var fuld gang i femte semester, fredagsbarer og andre sociale arrangementer med venner og bekendte. En normalitet og hverdag som hun ofte tænkte tilbage på, mens hun lå på sin stue på Aarhus Universitetshospital og var ved at lære sin nye, livslange følgesvend at kende.
”Det var lidt en underlig tid, hvor mit hoved ikke rigtig kunne følge med i, hvad der skete omkring mig. Så fik jeg så på et tidspunkt at vide, at jeg var blevet transplanteret. Det var vanvittigt,” siger Julie Bagger Thomsen og griner nervøst. ”Det hele tog lidt langt tid om at bundfælde sig og forstå, hvad det er, de egentlig siger til mig og så få kronologien med, for der er bare et hul. Det skal langsomt dækkes ind, sådan ’nå ja, det er ved at være november nu, hvor blev tiden af?’”
Spørgsmål om eksistens
Julie Bagger Thomsen har fået muligheden for at vende tilbage til livet, men det er ikke udelukkende glædeligt. ”Jeg føler i hvert fald, at man på en måde har en tikkende bombe inden i sig,” siger hun om sit transplanterede hjerte.
Levetiden for transplanterede organer er nemlig begrænsede. Et transplanteret hjerte kan ifølge Dansk Center for Organtransplantation som oftest fungere optimalt i op til 13 år, mens det for nogle kan være kortere eller længere. Det er kun meget få, som får en retransplantation.
Med en nogenlunde fattet stemme får Julie Bagger Thomsen fortalt, hvordan hun altid har drømt om at blive mor. Noget, som mange ser som en selvfølgelighed, er for Julie nu blevet et svært etisk og eksistentielt valg. ”Jeg skal jo selv være villig til at sætte børn i verden med forudsætningen om, at jeg måske ikke er der,” siger hun, mens hun kigger ned i bordet. ”Hvor lang tid holder mit hjerte? Kan jeg blive retransplanteret? Og hvornår er jeg for gammel til det?”
Og det er meget normalt at stille sig selv sådanne spørgsmål. ”Noget så prækært som transplantation af et hjerte, det er jo ligesom det inderste organ i mennesket, der er selvfølgelig tanker om ’hvad nu hvis det går galt?’, ’hvad nu hvis det bliver afvist?’” forklarer professor Niels Christian Hvidt. Forskning viser, at netop søgen på mening med livet kommer til at fylde mere, når ens livsomstændigheder ændres så drastisk.
Fællesskab giver liv
”Det virker lidt vildt, at man gør så meget for det fysiske og sætter alt ind, og man ved det godt: ’jamen vi vil rigtig gerne tilbyde dig noget psykisk, fordi det er vanvittigt, men vi har ikke noget, som vi kan tilbyde,’” siger Julie Bagger Thomsen.
Mens hun var indlagt, fik hun jævnligt besøg af en fysioterapeut, som tvang hende op og ned ad hospitalssengen flere gange om dagen for at få gang i kroppen. Også hjælp til at spise blev prioriteret, men der var ingen tilbud om hjælp eller værktøjer i forhold til bearbejdelse af det traume, som hun også har været udsat for. Dette er en opgave, som man selv skal løse, når hospitalet udskriver patienten, for den hjælp som tidligere var at finde på hospitalerne, er blevet sparet væk.
Frederik Kongeskov Falkenberg har fundet mening i at sørge for bedre rammer for andre organtransplanterede, fordi han selv synes, at han manglede det. Han har en brændende interesse for organisationen, hvilket er drivkraften, for de mange arrangementer der afholdes, samarbejdspartnere der findes og politiske møder der deltages i. Pr. 1. januar 2024 forventer han, at Vilslev-gruppens officielle hjemmeside lanceres – et stort skridt i den rigtige retning hvis man spørger Frederik Kongeskov Falkenberg. Vilslev-gruppen indsamler desuden penge, som skal finansiere unge transplanteredes psykologforløb.
Julie Bagger Thomsen endte med at søge psykologhjælp gennem Vilslev-gruppen og fik tilbudt et forløb hos en psykolog, som hjalp hende med at italesætte tanker, bekymringer og følelser. Noget, som burde være en almenmenneskelig rettighed, hvis det stod til Frederik Kongeskov Falkenberg. Han blev mødt af folk, som sagde ”jamen du er jo ikke syg længere,” hvilket gjorde ham vred. For nej, fysisk var han velfungerende, men han kæmpede med ensomhed og skyldfølelse, blot fordi han overlevede. Frederiks bedste ven døde to måneder efter, at Frederik havde fået sit liv tilbage. ”Hvad har jeg gjort, hvorfor skal jeg have livet og ikke ham?” spørger Frederik af og til sig selv. Der er en hårfin balance mellem de rationelle tanker og eksistentielle tanker, som han dagligt forsøger at navigere i – og noget som han håber at kunne give videre til andre i form af sit arbejde med Vilslev-gruppen.
Accept er en proces
Følelsen af at stå alene og at skulle finde ud af at acceptere en ny livssituation er skræmmende, men for Julie blev det en helt bestemt sang, som hjalp hende med at holde modet oppe. ”Der var den her sang, hvad hedder den? Det er på Ed Sheerans ’Subtract’ album. ’End of Our Youth’ tror jeg.” ”Jeg tror, det er linjen “Is this the end of our youth?” der ramte mig ret hårdt. Jeg synes bare, den beskrev ret godt det der med, at der er noget af ens ungdom, der dør med den her dødelighed, der kommer ind og ikke går væk igen.”
En bevidsthed om døden som hun, ligesom Frederik og de andre organtransplanterede unge, skal forsøge at forholde sig til resten af sit liv. ”Jeg følte sådan, nu skal jeg lige genoverveje hele mit liv, men så kom jeg også frem til, at jeg i virkeligheden er rigtig, rigtig glad for mit liv,” siger Julie afslutningsvist med en lille røst i stemmen. ”Jeg har ikke så travlt med at tænke på fremtiden.”